她們是一群普通的母親,經歷了孩子初生時的喜悅;她們是一群可敬的母親,因為孩子的“與眾不同”她們付出的是常人難以想像的艱辛。盡管命運給她們開了個殘酷的玩笑,但那些落在凡間的天使給了她們無窮的力量和勇氣。
一句“媽媽我愛您”,是母親在母親節(jié)里收到的最好的禮物,而就這么簡單的一句話,對于一群患有孤獨癥(自閉癥)孩子的母親來說,是最大的奢望。
位于金灣名街七號樓三樓一個簡陋但很寬敞的地方,是淮南市孤獨癥兒童協(xié)會及訓練中心,在2007年由4位母親共同成立,到如今已有14個孩子來此治療。
黃女士是協(xié)會的會長,她的兒子三周歲時被確診為孤獨癥,從此黃女士帶著孩子開始了漫漫康復之路。從合肥到北京、從青島到上海、她和孩子的足跡遍布各大城市,寄以尋求更好的治療方法。孤獨癥的孩子沒有自理能力,而且需要成人更多的關愛,于是黃女士辭了工作,全心陪起孩子來。由于在大城市的訓練費用高昂,每個月二三千元對于一個普通家庭來說實在難以承受,黃女士便帶著孩子回到合肥訓練,在那里她遇到了三個淮南患兒的母親,大家一合計在淮南成立了孤獨癥兒童協(xié)會及訓練中心。在淮南市民政局、淮南市殘疾人聯(lián)合會的幫助下,協(xié)會成立了,沒有桌子椅子,她們就到處籌,沒有廁所,她們就一磚一瓦搭建起來,讓淮南孤獨癥兒童有了自己的康復中心。
5月6日下午,記者在這間普通的教室里看到六七位母親在為孩子做著各種各樣地訓練,李女士在為兒子訓練感統(tǒng)。正常的孩子可以背住筒身來回蕩,而患孤獨癥的孩子,就必須用繩子將他們綁在筒身上進行擺動才不至于落下來,母親坐在一邊給予推力,訓練孩子的感官意識。李女士說,有的孩子蕩一下就開始暈了,她們就要慢慢地給他增加運動量,讓孩子適應。
李女士說,十四個孩子每個病情都不同,可共同的是他們的母親都放棄了工作,整天陪著孩子來訓練,這些孩子的學習效果一時很難顯現,但家長們沒有放棄,一直努力著,他們每個人都在這里訓練了一年多,寒冬酷暑從未間斷過。李女士說,你看現在大家都是面帶微笑,其實每個人心中都很苦,尤其是剛開始知道孩子有這個病時,猶如晴天霹靂。在與患兒家長的交流中,有一位母親說,在剛開始帶孩子訓練的那段時間里,她很壓抑,因為這種病說不清道不明,孩子在外異于常人時,別人都用異樣的眼光看孩子,這是作為家長很難承受的事情。曾經,她和丈夫抱著孩子去跳河,水都漫到了胸口了,一個激凌,她又慌忙抱著孩子回到了岸邊,“既然孩子來到了這個世上,來到了我們家,我不能這么放棄了!”她的這個想法救了一家人,同樣孩子也給了她最大的安慰,在她走上岸的一剎那,孩子在她臉上輕輕吻了一下,這個吻讓她有了更多的勇氣。
黃女士說,“你看這些孩子都很漂亮吧,我覺得他們就是落在凡間的天使,他們把自己封閉起來,等待著愛他們的人去開啟,我們這些家長都愿意當一枚鑰匙,去開啟這些孩子的心房,因為他們是我們最愛的寶貝,緣份讓我們給了他們生命,我們就要為他們的將來負責!
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自閉癥(孤獨癥)是一種常見于幼兒的疾病,會造成一些心理發(fā)展問題。據專家介紹,兒童自閉癥的發(fā)病率正在不斷增加。專家估計,有千分之五的兒童患有孤獨癥。盡管對此疾病有很多研究,但目前還不清楚具體的發(fā)病原因。自閉癥的主要行為特點是語言缺乏和社會技能貧乏。這些行為特征包括重復身體運動(如來回跑動,跳躍等),反復重復一件日常動作,缺乏注意力集中能力,迷戀很小的細節(jié),對聲,光,觸摸極其敏感。語言困難包括講話的技能發(fā)展緩慢,對學過的單詞或短語健忘。自閉癥的孩子還會避免看別人的眼睛說話,使用單調沒有感情的聲音講話。最后一個特征是社會技能貧乏。自閉癥的孩子傾向于單獨玩耍,而忽略在同一個房間的其他孩子。而且孤獨癥兒童缺乏一些生理感情(如擁抱),缺乏同情或其他情感的表達。治療自閉癥最佳時機是三歲至六歲。
(記者 王 玲)