10月24日,在淮南市孤獨癥聯(lián)誼會,記者見到了校長黃薇,她的臉上展現(xiàn)出樂觀積極的笑容,讓記者記憶深刻。從2008年創(chuàng)辦淮南孤獨癥聯(lián)誼會,整整10年的時間,黃薇用她的微笑和愛感染了每一個來這里康復治療的孩子。記者采訪時發(fā)現(xiàn),她和每一個孩子及家長都是那么熟悉,那么親切,他們儼然已經成了相親相愛的一家人。
說起創(chuàng)辦學校的緣由,黃薇告訴記者,她的大兒子2003年便確診為孤獨癥患者,為了給孩子治病,她獨自一人帶著孩子走遍了北京、上海、廣州等全國知名的大醫(yī)院及孤獨癥康復訓練中心。然而高昂的費用、在外的不便讓她無奈地再次選擇回到淮南。當時淮南并沒有針對孤獨癥患兒的康復訓練機構。黃薇依靠多年來陪伴孩子治療學習到的康復訓練知識,在家里給孩子做康復。她還利用業(yè)余時間,潛心學習孤獨癥兒童康復訓練理論,研究訓練規(guī)律和方法。在外求醫(yī)時她還結識了淮南許多孤獨癥患兒家長,了解到這些孤獨癥家庭的身心疲憊與孤立無援。2007夏天,黃薇和兒子去探望淮南一名生病的孤獨癥兒童小玥。小玥家里年久失修的破瓦房、家徒四壁的蕭索景象讓黃薇潸然淚下,小玥母親的辛酸與無助讓她堅定了創(chuàng)辦康復機構的想法。
10年來,在黃薇的苦心經營下,聯(lián)誼會已發(fā)展成為淮南市成立最早、規(guī)模最大、基礎最扎實、社會反響最強烈的孤獨癥康復訓練AAA級社團組織,填補了淮南市孤獨癥康復訓練的空白。
在學校里,記者見到了小王,他從9歲來到這里接受治療,到今年已經9個年頭了。黃薇向記者回憶,小王來的第一天就有暴力行為,一拳把老師的眼睛打得眼淚直流,但是在媽媽和老師們的辛勤付出和不懈努力下,小王現(xiàn)在生活基本可以自理,還能幫媽媽做力所能及的家務。在學校的技能工作室里,黃薇十分驕傲地向記者展示了小王的鉆石畫作品,一幅幅精美的鉆石畫襯托著孩子自信的臉龐。
2015年,市殘聯(lián)撥付5萬元,幫助聯(lián)誼會成立了技能工作室,“孩子們在技能工作室里學習烹飪、畫畫、烘焙,鍛煉動手能力,實現(xiàn)自我認同!秉S薇有些激動地回憶到,當兒子將第一次做出的蛋糕捧到她面前,笨拙地說:“媽媽,你吃!”時,雖然那塊蛋糕有點發(fā)糊、有點發(fā)黑,卻讓她熱淚盈眶。
“孤獨癥患者家長普遍有種擔憂,需要終身陪護的孩子在自己去世后該怎么辦?所以我們在康復訓練的同時加強了對孩子的技能訓練,希望他們能掌握一定的生活技能,也希望社會能夠慢慢接受他們,為孤獨癥患者提供一定的空間,讓他們的未來有更多的可能。”黃薇介紹道,聯(lián)誼會今后會逐步加強孩子的技能訓練,不定期開展自閉癥宣傳活動,讓社會群眾更加了解這個群體,對這個群體有更多的包容、理解和幫助。
10年的堅守有了回報。在省市殘聯(lián)的長期以來的關心和支持,以及黃薇和老師們的努力下,目前學校里有200多個孩子,小到1歲6個月,大到20歲,分成小中大班,通過專業(yè)的干預治療,進行眼神交流訓練、感覺統(tǒng)合訓練、認知訓練等,每年都有一定比例的孩子走進普通學校,享受和正常孩子一樣的平等教育。
作為安徽省殘疾兒童定點康復機構,淮南市孤獨癥聯(lián)誼會先后被授予“全省社會力量開展殘疾人兒童康復工作先進單位”、“全省民生工程孤獨癥工作訓練定點機構”、“安徽省保護未成年人十大事件”、“中國青年志愿服務項目大賽”銀獎、“十佳江淮優(yōu)秀志愿服務項目”等十余項榮譽稱號。2018年1月,黃薇還光榮地當選了“中國好人”。
“我個人的榮譽不算什么,希望我的小小努力,能呼喚社會上更多的愛心人士將關注持續(xù)傳遞,涓涓愛心匯聚成漫天繁星,助力星星的孩子照亮前行的路!(記者 周瑩瑩 編輯 湯寧)